Thalassemie, een nog relatief onbekende ziekte in Suriname

The content originally appeared on: De Ware Tijd Online

08/05/2022 12:30
-
Arjen Stikvoort


PARAMARIBO
“De medicijnen zijn schaars en worden bovendien niet volledig betaald door de verzekering. Er moet veel ‘eigen’ geld bij om te strijden voor een beter leven voor onze zoon Lamidi die al sinds zijn derde jaar lijdt aan
Thalassemie”, uit zijn bezorgde moeder haar frustraties. Wereldwijd lijden miljoenen mensen aan deze erfelijke bloedziekte. In Suriname zijn dat naar schatting tussen de vijftig en honderd personen. Zondag (vandaag) is Wereld Thalassemiedag.

“Dat de ziekte nog niet heel bekend is en er een taboe op rust,
moet tot het verleden gaan behoren”, vindt Nicole Oldenstam,
Surinames enige hematoloog (bloedspecialist), werkzaam in het Sint
Vincentius Ziekenhuis. “Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt door
labonderzoek hoe beter met de behandeling kan worden begonnen in de
vorm van bloedtransfusie om verdere aantasting van de organen te
voorkomen.”

Bij thalassemie wordt de hemoglobine weinig tot niet aangemaakt,
waardoor de rode bloedcellen te snel worden afgebroken. Zo een
persoon lijdt aan chronische bloedarmoede. Hemoglobine is een stof
in de rode bloedcel die verantwoordelijk is voor transport van
zuurstof vanuit de longen naar de andere organen. Het hielprikje
bij de geboorte kan de ziekte tijdig opsporen, maar in Suriname is
dat nog niet mogelijk.

De aandoening wordt meestal in de eerste vier tot zes maanden na
de geboorte ontdekt. De zuigelingen groeien niet goed, eten en
drinken niet zoals het zou moeten, de milt en lever kunnen vergroot
zijn en er kan sprake zijn van botvervorming. “Genezing is alleen
mogelijk via stamceltransplantatie, maar het is een risicovolle
behandeling die niet op elke patient toepasbaar is”, houdt
Oldenstam de Ware Tijd voor.

Medicijnen

Lamidi (19) was drie jaar toen bij hem de ziekte werd ontdekt.
Hij had een lage salie, was vaker moe en zag er ‘geel’ uit. Hij
moet elke drie weken naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie,
maar elke keer betekent het dat hij teveel ijzer in zijn bloed
krijgt. “Dat moet met medicijnen uit het systeem worden gehaald en
dat kan mij zo’n anderhalve dag kosten”, deelt Lamidi zijn
ervaring.

Hij onderstreept dat van het medicijnentekort zoals door zijn
moeder geschetst. “De medicijnen zijn er niet altijd en bovendien
erg duur.” Nu hij ouder wordt, gaat het wel beter met de ziekte.
“Maar omdat mijn ijzergehalte nog steeds niet stabiel is, moet ik
constant medicijnen innemen, zoals pillen die nogal duur zijn.” Er
is nog een groot taboe op de ziekte, ervaart Lamidi. “Misschien
zijn er zelfs mensen die het hebben, maar het niet eens weten. Met
andere patienten praten en ervaringen en adviezen uitwisselen, zou
het omgaan met Thalassemie een stuk gemakkelijker maken.”

Levenlust

Om het ijzer na een bloedtransfusie weer uit het lichaam te
krijgen, wordt het medicijn desferal via een infuus toegediend. Dit
dient eigenlijk vijf keer per week te geschieden. “De verzekering
dekt slechts een of twee dagen per maand”, onthult Oldenstam. “En
dat is zonde, omdat ophoping van ijzer in het bloed de organen kan
aantasten.” Omdat bloedtransfusies bij thalassemie op geplande
tijdstippen plaatsvinden, kan het bloed dagen of weken vooraf
worden besteld, waardoor patienten hiermee (nog) geen problemen
hebben.

De internist-hematoloog benadrukt de noodzaak van bewustwording
van de ziekte en dat permanente beschikbaarheid van ‘betaalbare’
medicatie heel belangrijk is voor de ontwikkeling en levenslust van
de patient. “Want er zitten hele goede studenten tussen en als zij
hart- of leverfalen krijgen door een instabiel ijzergehalte in het
bloed en daardoor uitvallen, is dat een groot gemis voor de
economie.”

Medicatie uit India

Roshni Mirchandari (25) lijdt al haar hele leven aan
thalassemie. Ze reisde naar India voor medicatie. Jarenlang diende
ze zichzelf via een machine en een naald desferal toe, maar het
ijzer in haar bloed ging weer omhoog. De pillen Asunra uit India
houden het gehalte nu stabiel. Om de twee weken ligt ze aan de
bloedtransfusiemachine. “Als mijn salie te laag is, word ik moe en
is het lastig om mijn bloedvaten te vinden voor de bloedtransfusie.
Dus wordt mijn ijzer goed in de gaten gehouden.”

Ook zij wil dat er meer bekendheid wordt gegeven aan de ziekte,
“want er kunnen nog veel meer mensen zijn die misschien niet eens
weten dat ze ermee rondlopen of drager zijn van het gen. En vanwege
de erfelijkheid is het verstandig om de dragers tijdig op te
sporen, zodat je weet waar je aan begint en de behandeling zo vroeg
mogelijk kunt starten”. Mirchandari is blij met de enige hematoloog
in Suriname, “want zo leer je veel over de ziekte en word je
tenminste goed behandeld”.

Gendragers

Valenciano Setrodiwerio en zijn vrouw merkten na de geboorte van
hun dochter dat er iets niet normaal was bij hun kind. Ze gingen
uit op onderzoek, consulteerden artsen, maar kregen van hen te
horen dat het kind een aandoening heeft waarvan ze nooit eerder
hadden gehoord. Achteraf blijkt dat de vader drager is van het gen
en het heeft overgedragen aan zijn nu zevenjarige dochter. Daarom
is hij voorzichtig om een tweede kind te verwekken.

Setrodiwerio: “De ziekte uitte zich na drie maanden bij mijn
dochter. Ze zag er bleekjes en futloos uit. We schrokken enorm,
omdat het voor ons een onbekende ziekte was.” Maar ze is onder
behandeling en inmiddels gewend aan de (enge) naalden van de
bloedtransfusie. “Je zou niet zeggen dat zij een patiente is. Ze
gaat naar school, danst, speelt en maakt filmpjes op
TikTok.”

Door meer bewustwording, middels onder meer de Wereld
Thalassemiedag op 8 mei, moeten er onder andere meer contacten
komen met het buitenland voor (nog) betere medicijnen ten behoeve
van de gezondheid van de patienten. “Want dat is toch wat elke
ouder wil voor zijn kind”, besluit Setrodiwerio.



Gerelateerde artikelen

Reageren op dit bericht? Bezoek onze Facebook-pagina